Krebsregister Schleswig-Holstein
Die Durchführung der Register- und Auswertungsstelle des Krebsregisters Schleswig-Holstein ist neben Forschung einer der beiden Hauptaufgaben des Instituts für Krebsepidemiologie e.V. (IKE).
Das Krebsregister Schleswig-Holstein erfasst über die Vertrauensstelle an der Ärztekammer in Bad Segeberg alle in Schleswig-Holstein lebenden und behandelten Krebspatient*innen. Am IKE werden die klinischen Daten der erfassten Krebspatient*innen von der Vertrauensstelle übernommen, weiterverarbeitet, dauerhaft gespeichert und anschließend unter verschiedenen Gesichtspunkten ausgewertet.
Das IKE nimmt dabei sowohl Aufgaben, die in den Bereich der bevölkerungsbezogenen Krebsregistrierung fallen, als auch Aufgaben der klinischen Krebsregistrierung wahr.
Zu den bevölkerungsbezogenen (epidemiologischen) Aufgaben gehören u.a. die Veröffentlichung von Daten und Berichten zu Krebserkrankungen in der Schleswig-Holsteinischen Bevölkerung, z.B. zum Auftreten und zur Häufigkeit von Krebserkrankungen, zur Verteilung nach Alter, Geschlecht und Wohnort sowie zur Überlebenszeit. Die Analyse von möglicherweise auffälligen regionalen Krebshäufungen und die Beurteilung der Effekte von Programmen zur Krebsfrüherkennung sind weitere wichtige Bestandteile der bevölkerungsbezogenen Arbeiten am IKE.
Die Aufgaben des IKE zur klinischen Krebsregistrierung, die auch über das Sozialgesetzbuch V §65c geregelt sind, betreffen alle in Schleswig-Holstein behandelten Krebspatient*innen. Im Vordergrund der Auswertung des IKE stehen die Weiterentwicklung der onkologischen Versorgungsqualität und -strukturen. Dazu gehören auch die Zusammenarbeit mit den behandelnden Ärzt*innen, die Rückmeldungen der Ergebnisse der Behandlung und die Bewertung des Behandlungsverlauf.
Grundlage für die genannten Aufgaben ist das Krebsregistergesetz des Landes Schleswig-Holstein (KRG), welches dem IKE die Aufgabe der Register- und Auswertungsstelle zuordnet. Finanziert wird das IKE über das Land Schleswig-Holstein, indirekt auch über die gesetzlichen und privaten Krankenversicherungen.
Das IKE hat bereits ausführliche interaktive Berichte zum Krebsgeschehen und zur Krebsbehandlung in Schleswig-Holstein veröffentlicht. Diese werden durch Datenbanken zu Krebs in Schleswig-Holstein und Sonderauswertungen ergänzt.
Weitere Informationen hierzu finden Sie unter folgendem Link:
https://www.krebsregister-sh.de
AI-CARE (Artificial Intelligence for Cancer Registration and Research) (2022-2025)
Das Projekt AI-CARE steht unter dem Motto „Krebsregisterdaten zusammenführen und intelligent nutzen“ und wird vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) mit ca. 2.5. Millionen Euro als Innovationsprojekt im Rahmen der Strategie für künstliche Intelligenz der Bundesregierung gefördert.
Ziel des Projektes ist es, herauszufinden, ob sich die komplexen Krebsregisterdaten mit Methoden der künstlichen Intelligenz so aufbereiten, verbessern und zusammenführen lassen, dass diese für die onkologische Qualitätssicherung und Forschung besser als bisher zugänglich sind. Darüber hinaus soll geprüft werden, wie die Auswertung von Krebsregisterdaten mit Methoden der künstlichen Intelligenz das klassische Auswertungsspektrum der onkologischen Versorgungsforschung sinnvoll ergänzen kann.
Das Institut für Krebsepidemiologie wird sich insbesondere auf die Modellierung zur Vorhersage von onkologischen Outcomes mittels konventioneller statistischer Methoden im Vergleich zu neuen Methoden der künstlichen Intelligenz konzentrieren.
Unter der Konsortialleitung von Prof. Dr. Alexander Katalinic sind an dem Projekt dreizehn Institutionen aus dem gesamten Bundesgebiet beteiligt, darunter acht Krebsregister, die Universität zu Lübeck, die Goethe Universität Frankfurt, das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, das Deutsche Forschungszentrum für Künstliche Intelligenz GmbH sowie das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert-Koch-Institut in Berlin.
Weitere Informationen zu diesem Projekt finden Sie unter folgendem Link:
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/ressortforschung-1/handlungsfelder/forschungsschwerpunkte/krebsregisterdaten/ai-care.html
Survivorship (2018 – 2022)
Dieses aus Eigenmitteln finanzierte Projekt befasst sich mit statistischen Modellen zur Heilung von Krebserkrankungen (Laufzeit bis 2022). Neu entwickelte Methoden ermöglichen eine Schätzung, wie viele Todesfälle auf allgemeine Todesursachen zurückzuführen und wie viele attributabel zur Krebserkrankung sind. Es fällt auf, dass das zusätzliche Sterberisiko einige Jahre nach der Diagnose auf das Niveau der Allgemeinbevölkerung zurückkehrt, was als “statistische Krebsheilung” bezeichnet werden kann. In diesem Projekt sollen der Heilungszeitpunkt sowie der Anteil geheilter Krebspatienten geschätzt werden. Die Ergebnisse werden in einem strukturierten Bericht zusammengestellt. Auch ein Informationssystem mit individuellen Prognosen für Betroffene ist geplant. Das Krebsregister Schleswig-Holstein ist sowohl personell, als auch mit seinen Daten an diesem Projekt beteiligt.
Changing Cancer Care – CCC (2019 – 2022)
Ziel des Projektes Changing Cancer Care ist es, die Krebsdiagnostik und -behandlung durch gezielte Forschung zu verbessern. Ein wichtiges Bestreben ist die stärkere Einbindung von Krebspatientinnen und -patienten in die Behandlung und Pflege, um damit eine höhere Patientenzufriedenheit und Behandlungsqualität zu erreichen. Mit diesen Aufgaben befassen sich insgesamt 11 Projektpartner aus Deutschland und Dänemark.
Das Institut für Krebsepidemiologie e.V. widmet sich in diesem Projekt zusammen mit der dänischen Krebsgesellschaft der Einbeziehung von Krebspatientinnen und -patienten in die Evaluation der Behandlungsqualität, um so die Qualität der Krebsversorgung aller Betroffenen auf beiden Seiten der Grenze zu verbessern. Dabei werden die Patientinnen und Patienten unter anderem zu ihrer Lebensqualität, Behandlungszufriedenheit und Bedürfnissen in der Versorgung befragt. Die Berücksichtigung von Patientenerfahrungen kann die Versorgung von Krebspatienten günstig beeinflussen und die Behandlungskonzepte grundsätzlich verbessern. Außerdem sollen das Krebsvorkommen und die Behandlungsergebnisse durch klinische Krebsregisterdaten überwacht werden. Dazu wird ein interaktiver Krebsatlas entwickelt, der die Darstellung und Nachverfolgung von Verbesserungen in der onkologischen Versorgung durch epidemiologische Maßzahlen (z. B. Überleben) ermöglicht.
Weitere Projektaktivitäten anderer Projektpartner sind die Erprobung von innovativen Diagnose- und Behandlungsmethoden, wie die Diagnostik mit Hilfe von DNA-Untersuchungen von Blutproben (Flüssigbiopsie), die Behandlung von Metastasen der Haut durch Calcium-Elektroporation und die Strahlenbehandlung zur Verringerung von Nebenwirkungen bei Komplikationen im Rückenmark. Ebenfalls Teil des Projektes ist die Anpassung des Ausbildungskonzeptes in der Pflege, um neuartige Behandlungen und Technologien in die klinische Praxis umsetzen zu können.
Für weitere Informationen zu diesem Projekt folgen Sie bitte dem Link: https://changingcancercare.eu/de/
Interaktiver CCC-Krebsatlas
Im Rahmen von CCC wurde ein deutsch/dänischer Krebsatlas erstellt. Die interaktive Karte zeigt das Krebsvorkommen und das relative Überleben für Darmkrebs, Brustkrebs und Lungenkrebs auf regionaler Ebene in Schleswig-Holstein und Dänemark für die Diagnosejahre 2014-18. Die separate Betrachtung für Frauen und Männer sowie für alle Krebsstadien ist möglich.
Es stehen Versionen auf Deutsch, Englisch und Dänisch zur Verfügung:
Abgeschlossene Projekte
InnoCan: Innovative hochtechnologische Krebsbehandlung Deutschland-Dänemark (2015 – 2018)
InnoCan (Innovative hochtechnologische Krebsbehandlung Deutschland-Dänemark) hat das Ziel, die Qualität der onkologischen Versorgung auf beiden Seiten der deutsch-dänischen Grenze durch grenzüberscheitende klinische und epidemiologische Forschung zu verbessern. Außerdem sollen neuentwickelte Behandlungstechnologien durch die Etablierung eines Testzentrums schneller in die Routineversorgung überführt werden.
Insgesamt umfasst das Projektbudget 4,27 Millionen Euro und wird mit Mitteln des Europäischen Fonds für regionale Entwicklung gefördert.
Publikation
Rudolph C, Petersen GS, Pritzkuleit R, Storm H, Katalinic A. The acceptance and applicability of a patient-reported experience measurement tool in oncological care: a descriptive feasibility study in northern Germany. BMC Health Serv Res. 2019 Nov 1;19(1):786. doi: 10.1186/s12913-019-4646-4. PMID: 31675968; PMCID: PMC6825358.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31675968/
CAESER – Cancer Survivorship: A population based retrospective study
Langzeit-Lebensqualität nach Brust,- Kolorektal- und Prostatakrebs (2009-2010)
Im Rahmen der CAESAR-Studie wird die Lebensqualität bei Langzeitüberlebenden nach Brust-, Kolorektal- und Prostatakrebs untersucht. Federführend in dieser multi-regionalen Studie ist das Deutsche Krebsforschungszentrum (dkfz) in Heidelberg. In einer ersten Studie in den Jahren 2009/2010 wurden die Patienten der OVIS-Studie ein zweites Mal zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität befragt. In einer zweiten Studie 2018/2019 erfolgte dann eine dritte Befragung. Damit ist das eine der längsten Nachverfolgungen zur Lebensqualität bei Krebspatienten. Das Gesamtprojekt „CAESAR“ wurde von der Deutschen Krebshilfe mit über 1.000.000 € gefördert. Das IKE hat daran einen Anteil von 52.000 €.
Publikation
Thong MSY, Wolschon EM, Koch-Gallenkamp L, Waldmann A, Waldeyer-Sauerland M, Pritzkuleit R, Bertram H, Kajüter H, Eberle A, Holleczek B, Zeissig SR, Brenner H, Arndt V. “Still a Cancer Patient”-Associations of Cancer Identity With Patient-Reported Outcomes and Health Care Use Among Cancer Survivors. JNCI Cancer Spectr. 2018 Jul 5;2(2):pky031. doi: 10.1093/jncics/pky031. PMID: 31360857; PMCID: PMC6649846.
QuaMaDi – Qualitätsgesicherte Mammadiagnostik Schleswig-Holstein (2006 – 2017)
Kern der Qualitätsgesicherten Mammadiagnostik Schleswig-Holstein (QuaMaDi) ist eine unabhängige Zweitbefundung kurativer Mammografien, sowie eine prozessgesteuerte standardisierte Abklärung suspekter Befunde. Nachdem das IKE die Evaluation des Modellprojekts (2001 – 2005) durchgeführt hatte, begleitete es die kurative Mammadiagnosik in Schleswig-Holstein von 2006 bis 2017 durch Datenauswertungen, vergleichendes Feedback und Berichte an die Leistungserbringer zu Daten-, Prozess- und Ergebnisqualität. Die Kosten der fortlaufenden Evaluation trugen die gesetzlichen Krankenkassen.
Publikationen
Katalinic A, Bartel C, Raspe H, Schreer I. Beyond mammography screening: quality assurance in breast cancer diagnosis (The QuaMaDi Project). Br J Cancer. 2007 Jan 15;96(1):157-61. doi: 10.1038/sj.bjc.6603506. Epub 2006 Dec 19. PMID: 17179994; PMCID: PMC2360203.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17179994/
Waldmann A, Kapsimalakou S, Katalinic A, Grande-Nagel I, Stoeckelhuber BM, Fischer D, Barkhausen J, Vogt FM. Benefits of the quality assured double and arbitration reading of mammograms in the early diagnosis of breast cancer in symptomatic women. Eur Radiol. 2012 May;22(5):1014-22. doi: 10.1007/s00330-011-2334-9. Epub 2011 Nov 18. PMID: 22095439.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22095439/
Waldmann A, Adrich S, Eisemann N, Fauteck H, Grande-Nagel I, Schaefer FK, Vorkefeld M, Warnecke C, Weidner K, Wilke C, Katalinic A. Struktur- und Prozessqualität in der qualitätsgesicherten Mammadiagnostik in Schleswig-Holstein [Structure and process quality of quality-assured mamma diagnostics in Schleswig-Holstein]. Rofo. 2012 Feb;184(2):113-21. German. doi: 10.1055/s-0031-1281983. Epub 2011 Dec 9. PMID: 22161233.
Abgleich der QuaMaDi-Kohorte mit dem Krebsregister Schleswig-Holstein – Fokus Ergebnisqualität: Überleben, “Intervallkarzinome”, Tumorstadien, verdächtige Befunde (2009 – 2011)
In dem durch die Deutsche Krebshilfe geförderten Projekt mit Fokus auf Ergebnisqualität wurde die QuaMaDi-Kohorte mit den Brustkrebsfällen des Krebsregisters Schleswig-Holstein abgeglichen, um Daten zu Überleben, “Intervallkarzinome” (falsch negative Befunde), Tumorstadien und verdächtige Befunde zu erhalten. Es zeigte sich ein Überlebensvorteil für die Teilnehmerinnen des QuaMaDi-Programms.
Publikationen
Obi N, Waldmann A, Babaev V, Katalinic A. Abgleich einer großen Patientinnen-Kohorte aus der klinischen Praxis mit dem Krebsregister Schleswig-Holstein [Record linkage of a large clinical practice patient cohort with the Cancer Registry Schleswig-Holstein]. Gesundheitswesen. 2011 Jul;73(7):452-8. German. doi: 10.1055/s-0030-1252037. Epub 2010 Jun 14. PMID: 20549597.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20549597/
Obi N, Waldmann A, Schäfer F, Schreer I, Katalinic A. Impact of the Quality assured Mamma Diagnostic (QuaMaDi) programme on survival of breast cancer patients. Cancer Epidemiol. 2011 Jun;35(3):286-92. doi: 10.1016/j.canep.2010.09.001. Epub 2010 Oct 2. PMID: 20920901.
Befragung von Nicht-Teilnehmerinnen am Mammographie-Screening (2010-2012)
Grundlage der Querschnittsstudie war eine schriftliche, anonyme Befragung von Frauen im Alter von 50 bis 69 Jahren in Schleswig-Holstein, die von Juni 2010 bis Februar 2011 durchgeführt wurde. Insgesamt wurden 20.000 Fragebögen an Frauen verschickt, die nach schriftlicher Einladung keine Mammographie-Screening-Untersuchung wahrgenommen hatten. Der dreiseitige Fragebogen wurde in Zusammenarbeit der AG Öffentlichkeitsarbeit des Netzwerks Betrifft Brust, der Zentralen Stelle und dem Institut für Krebsepidemiologie e. V. der Universität Lübeck entwickelt. Der Versand der Einladungen und Fragebögen wurde von der Zentralen Stelle organisiert.
Der finale Fragebogen enthielt Fragen zu den 5 Bereichen „persönliche Einstellung“, „Information“, „Termine“, medizinische Gründe“, sowie „Wissens-Fragen zum Mammographie-Screening“ mit vorgegebenen Antwortmöglichkeiten, sowie die Möglichkeit, unter „sonstige Gründe“ in einem Freitextfeld andere, nicht aufgeführte Gründe zu nennen. Weiterhin gibt es einen Fragenblock, der basale soziodemographische Daten erfasst. Die deskriptive Datenanalyse erfolgte regionsspezifisch für Schleswig-Holstein.
Publikation
Schnoor M, Hallof A, Hergert-Lüder D, Katalinic A, Waldmann A. Gründe für die Nicht-Teilnahme am Mammographie-Screening–eine Querschnittsuntersuchung aus Schleswig-Holstein [Reasons for non-participation in mammography screening–a survey in Schleswig-Holstein, Germany]. Dtsch Med Wochenschr. 2013 Nov;138(45):2289-94. German. doi: 10.1055/s-0033-1349585. Epub 2013 Oct 25. PMID: 24163164.
FRIDA (2007-2008)
Die Felix-Burda-Stiftung stellte über ihren Internetauftritt einen Fragebogen zur Risikoidentifizierung zum familiären Darmkrebs bereit. Ziel dieses Fragebogens war es, anhand der Familienanamnese Personen mit erhöhtem Risiko zu identifizieren und letztendlich zur Koloskopie zu motivieren. Eine aktuelle Version des Fragebogens kann über FBS_Fragebogen.indd (felix-burda-stiftung.de) eingesehen werden (Stand Januar 2021).
Die KBV und der AOK Bundesverband vergaben einen gemeinsamen Forschungsauftrag (Jahr 2007) an das Institut für Krebsepidemiologie e.V. bzw.-, Prof. Katalinic, in dem das Früherkennungspotenzial eines Fragebogens zur Risikoidentifizierung von Personen mit familiärem bzw. hereditärem Risiko für kolorektale Tumoren abgeschätzt werden sollte.
Im Spätherbst 2007 erfolgte eine systematische Literaturrecherche und anschließend eine Modellierung des Erkrankungsrisikos von Personen mit familiärem bzw. hereditärem Risiko an Darmkrebs zu erkranken. Die Ergebnisse wurden mit Vertretern von KBV und AOK Bundesverband diskutiert und anschließend publiziert.
Auftraggeber: gemeinsamer Forschungsauftrag der Kassenärztlichen Bundesvereinigung und
des AOK Bundesverbands
Publikationen
Waldmann A, Raspe H, Katalinic A. Darmkrebsrisiko bei familiären und hereditären Risikopersonen unter 55 Jahren [Colon cancer risk in persons at familial or hereditary risk aged < 55 years]. Z Gastroenterol. 2009 Oct;47(10):1052-8. German. doi: 10.1055/s-0028-1109515. Epub 2009 Oct 6. PMID: 19809955.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19809955/
Katalinic A, Raspe H, Waldmann A. Identifikation von Personen mit familiärem oder hereditärem Darmkrebsrisiko mittels eines Fragebogens zur Familienanamnese [Positive family history of colorectal cancer–use of a questionnaire]. Z Gastroenterol. 2009 Nov;47(11):1125-31. German. doi: 10.1055/s-0028-1109469. Epub 2009 Nov 6. PMID: 19899019.
OVIS – Onkologische Versorgung in Schleswig-Holstein (2002 – 2005)
Mit Förderung von der Deutschen Krebshilfe (Fördersumme 350.000€, Förderkennzeichen 70-2901-BU I) ist das IKE in den Jahren 2002 bis 2005 der Frage nachgegangen „Gibt es Variationen in der medizinischen Versorgung von Patientinnen und Patienten mit bösartiger Neubildung der Brust, der Prostata oder mit malignem Melanom der Haut in Schleswig-Holstein?” (kurz OVIS-Studie). Mit einem Fragebogen wurden ca. 5.000 Patienten zur onkologischen Versorgung befragt.
Mit Eigenmitteln hat das IKE 2006 ein Follow-up durchgeführt.
Publikationen
Pritzkuleit R, Waldmann A, Raspe H, Katalinic A. The population-based oncological health care study OVIS – recruitment of the patients and analysis of the non-participants. BMC Cancer. 2008 Oct 27;8:311. doi: 10.1186/1471-2407-8-311. PMID: 18954435; PMCID: PMC2584658
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18954435/
Waldmann A, Pritzkuleit R, Raspe H, Katalinic A. The OVIS study: health related quality of life measured by the EORTC QLQ-C30 and -BR23 in German female patients with breast cancer from Schleswig-Holstein. Qual Life Res. 2007 Jun;16(5):767-76. doi: 10.1007/s11136-006-9161-5. Epub 2007 Feb 8. PMID: 17286196.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17286196/
Waldmann A, Pritzkuleit R, Raspe H, Katalinic A. Guideline-compatible treatment of breast cancer patients: the status quo in schleswig-holstein. Dtsch Arztebl Int. 2008 May;105(18):337-43. doi: 10.3238/arztebl.2008.0337. Epub 2008 May 2. PMID: 19629253; PMCID: PMC2707633.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19629253/
Waldmann A, Dreckschmidt J, Pritzkuleit R, Katalinic A. Test-Retest Reliabilität des OVIS-Fragebogens–ein Instrument zur Evaluation der onkologischen Versorgung aus Patientensicht [Test-retest reliability of the OVIS Questionnaire–an instrument to evaluate oncological care from a patient’s point of view]. Gesundheitswesen. 2010 Oct;72(10):707-13. German. doi: 10.1055/s-0029-1242787. Epub 2010 Jan 4. PMID: 20049677.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20049677/
Waldmann A, Nolte S, Pritzkuleit R, Breitbart EW, Katalinic A. Different aspects of self-reported quality of life in 450 german melanoma survivors. Cancers (Basel). 2011 May 11;3(2):2316-32. doi: 10.3390/cancers3022316. PMID: 24212812; PMCID: PMC3757420.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24212812/
Perl M, Waldmann A, Pritzkuleit R, Katalinic A. Zeitlicher Verlauf der Lebensqualität nach Prostatakarzinom [Temporal changes in quality of life after prostate carcinoma]. Urologe A. 2012 May;51(5):706-12. German. doi: 10.1007/s00120-011-2788-z. PMID: 22278167.